Bem estar

7 mulheres sobre como a doença crônica mudou seu relacionamento com seus corpos


Getty / Caroline Tompkins

"Essa é a queimadura de sol mais insana que eu já vi", observou meu amigo enquanto voltávamos para o nosso bairro a partir de uma longa caminhada sem sombra no Topanga Canyon de Los Angeles. Eu reflexivamente escovei minha mão contra meu peito e senti meu estômago cair. Em apenas uma hora, minha pele havia se transformado em manchas vermelhas e raivosas - algo que eu só havia experimentado outra vez na minha vida antes, quando eu tinha oito anos. Na manhã seguinte, a erupção cutânea escamosa e dolorosa se espalhou pelo meu pescoço , costas, pernas e braços.

Costumo "esquecer" que tenho um distúrbio auto-imune, porque tenho muita sorte de ter um que só levanta sua cabeça feia algumas vezes na minha vida. Sofro de psoríase, uma doença inflamatória crônica da pele que causa a formação de células epiteliais na superfície da pele, resultando em manchas vermelhas. Especificamente, tenho uma variedade relativamente rara chamada guttate, que tende a permanecer adormecida até ser desencadeada por uma garganta inflamada ou por uma queimadura solar intensa (ou, neste último caso, ambos); essas raras crises podem cobrir todo o meu corpo na erupção cutânea da doença. .

A pouca frequência da minha doença não a torna menos debilitante, mesmo que seja apenas de um ponto de vista relativamente superficial. Novamente, não nego a sorte que tenho por não ter sintomas que me deixem acamado ou com muita dor. Mas me sentir profundamente desconfortável com minha própria pele - literalmente - é uma coisa difícil de suportar enquanto eu supero cada surto, e elas podem durar várias semanas antes de desaparecer completamente. Passei boa parte do mês de setembro durante meu último rompimento vestindo calças e gola alta, mesmo que ainda fosse alto o verão em Los Angeles. Lembro-me de querer tanto ir ao yoga apenas para descomprimir e me esquecer por uma hora, mas me sentindo muito envergonhada por fazê-lo.

Para o bem ou para o mal, a doença crônica nos obriga a reavaliar nosso relacionamento com o corpo: do que eles são capazes, dos meandros da cura e regeneração e como nos relacionamos com a aparência física. Foi, por exemplo, psicologicamente exaustivo experimentar esse surto de psoríase durante um período da minha vida em que ainda estava me sentindo cru pela recuperação do meu distúrbio alimentar. Aquele mês me forçou a considerar quaisquer impulsos residuais para controlar minha aparência, simplesmente porque isso estava muito além do meu controle. E, embora não tenha sido fácil, em última análise, foi catártico. Saí do outro lado, sentindo-me aliviada por ter terminado, mas também com uma nova apreciação pela minha saúde e meu corpo.

Mas a minha é apenas uma história de milhões. Cerca de 40% dos americanos sofrem de uma doença crônica e um terço da população sofre de múltiplas. Essas condições variam de distúrbios autoimunes a câncer e doenças mentais - e mais frequentemente do que não, aqueles que lidam com eles estão realizando suas vidas como qualquer outra pessoa. Para ter uma idéia mais clara de como as doenças crônicas mudam especificamente nossa perspectiva em seus corpos, conversei com várias mulheres que foram diagnosticadas com uma variedade de condições crônicas. Eles compartilham suas histórias reveladoras abaixo.

Getty / Caroline Tompkins

Tia, 25

"Eu tenho lutado com enxaquecas diárias crônicas desde o final de 2014. Minhas enxaquecas são medicamente definidas como" intratáveis ​​", o que significa imparável. (Incentivando! Medicina ocidental para a vitória ...)

"Na verdade, sou incrivelmente grato por esse diagnóstico. Foi uma lição de aprendizado - nossos corpos são TÃO inteligentes, e esse era meu corpo agitando a bandeira branca depois de uma vida vivendo com um tipo A, vai-vai-vai, Mentalidade de 160 km / h e tudo mais.Cresci como dançarina de balé e sempre me orgulhei de ter uma boa 'consciência corporal', de modo que essa experiência foi incrivelmente humilhante e necessária. Pela primeira vez na minha vida (e depois de muito trabalho duro e orientação), estou aprendendo a desacelerar e acalmar minha mente para que eu possa sentir o que meu corpo está pedindo e, pela primeira vez, estou realmente ouvindo. É muito fácil substituir e entrar no piloto automático e ouvir nossas cabeças, fazendo o que sentimos que 'deveríamos' fazer, em vez de nos voltarmos para dentro e seguirmos nossa intuição ".

Samantha, 21

"Eu fui diagnosticado com minha doença mental e doença crônica aos 17 ou três dias antes do meu aniversário de 18 anos. Dedicar um tempo (porque leva tempo) para aceitar meus diagnósticos e me educar me fez perceber que meu corpo não me odiava."

"Meu corpo estava dizendo: 'Ok, sou eu. A única maneira de me sentir bem é me tratar bem.' Fazer isso me ajudou a ganhar a confiança que nunca tive e apenas fingi. "

"Tenho muito mais respeito e gratidão por me permitir ser e fazer o que preciso. -Monica, 28 anos, diagnosticada com transtorno disfórico pré-menstrual

Sara, 30

"Minha doença crônica é chamada micose fungóide, uma forma de linfoma cutâneo de células T (câncer!), Que é crônica. Aprendi sobre meu diagnóstico depois de ter sido diagnosticada incorretamente por uma erupção cutânea que tive por mais de dois anos. Finalmente encontrei um médico que sabia sobre minha doença rara e me biópsia quando ela sentiu que minha erupção cutânea era incomum.É estranho ter uma doença que está na minha pele e, portanto, não pode ser removida - no começo eu me perguntava (e às vezes ainda o faço): como posso Eu me sinto confortável em minha própria pele quando está me causando tantos problemas?

"Mas com o meu diagnóstico, eu realmente me concentrei na minha saúde e bem-estar geral, trabalhei duro para reduzir meu estresse e me reduzi a comer alimentos saudáveis ​​e nutritivos e a praticar o autocuidado. Agora, sinto mais contato com meu corpo do que nunca antes - e sei confiar no meu intestino depois de persistir para obter meu diagnóstico (apesar de vários médicos me dizerem que não era essencialmente nada!) ".

Ellen, 21

Getty / Caroline Tompkins

"Eu lido com IBS, depressão e escoliose bastante grave. Eu fui diagnosticado com escoliose quando tinha 14 anos, no final do ensino médio, depois de lidar com dores terríveis nas costas por anos. Minha mãe trouxe minhas costas para as minhas costas." médico várias vezes anos antes de eu ser diagnosticado, mas não foi até eu procurar um médico diferente que alguém realmente pensou que algo estava errado.Quando fui a um ortopedista ao qual o médico havia me referido, minha escoliose era Minhas costas tinham uma curva de 38 graus, um pouco abaixo do que a maioria dos médicos recomendaria para a cirurgia da coluna vertebral.

"Eu fui diagnosticado com SII há cerca de um ano e meio, juntamente com a minha depressão. Eu estava lidando com inchaço terrível e problemas estomacais há cerca de um ano antes de ser diagnosticado com SII. Fui diagnosticado com depressão alguns meses depois de virar 20, depois de uma morte súbita na minha família imediata.Eu estava me sentindo um pouco antes da morte, e pensei que poderia estar lidando com uma depressão bastante leve, mas a morte na minha família piorou a tal ponto Eu não podia mais questionar se algo estava errado ou não.

"Uma das minhas maiores inseguranças na escoliose é a aparência do meu tronco. Devido à curva da minha coluna, um dos meus quadris está mais alto que o outro. Isso significa que um lado do tronco é mais curvilíneo que o outro. Quando vestindo camisas ou vestidos folgados, a curva não é tão perceptível, mas quando visto roupas mais apertadas, é definitivamente mais proeminente, o que me levou a ficar longe de roupas justas por anos e basicamente banir todos os trajes de banho. por um lado, quantas vezes eu vesti um maiô desde que fui diagnosticado com escoliose Antes que eu soubesse a causa disso, eu estava um pouco ciente de como meus quadris não eram uniformes, mas desde o meu diagnóstico parece que se destaca 100 vezes mais.

"Minha IBS também desempenhou um papel enorme na maneira como me visto e me sinto em relação ao meu corpo. Minha IBS me deixa super inchada, a ponto de parecer grávida. Ser super inchada não é apenas desagradável; também é super desconfortável. no último ano e meio, tive que aprender a me vestir com base no aspecto e no estômago de meu dia, o que significa que normalmente uso roupas folgadas e folgadas ou uma jaqueta para ajudar a esconder o que parece uma barriga.

"A imagem corporal ainda é uma coisa complicada para eu lidar. Alguns dias eu acordo e amo tudo sobre meu corpo, defeitos e tudo, e alguns dias em que tudo que eu quero fazer é me esconder, porque me sinto envergonhada. um corpo "perfeito". Atualmente, estou trabalhando para desfazer minha linha de pensamento restritiva e insalubre que tive durante um ano e aprendendo a amar meu corpo da maneira que é neste momento atual. Embora tenha sido difícil, sinto que aprendi muito sobre mim mesmo em todas as fases diferentes que minha mente e meu corpo passaram até agora.Isso inclui aprender que não existe um corpo "perfeito". Todo corpo tem suas peculiaridades, mas isso não significa não é digno de ser mostrado e apreciado. Aprendi a apreciar e me concentrar no que meu corpo pode fazer, em vez de me concentrar apenas nos aspectos físicos. Não estou nem perto de estar na mentalidade que quero. estar no que diz respeito à imagem do meu corpo, mas estou trabalhando ativamente para abraçar meu corpo pelo que é. "

Monica, 28

"Sofro de transtorno disfórico pré-menstrual (PMDD). Por 15 anos, pensei que tinha problemas de raiva e depressão e fui diagnosticado com PMDD em março de 2018.

"Tenho muito mais respeito e gratidão por me permitir ser e fazer o que preciso. É tão fácil se envolver com o que você 'deveria' estar fazendo ou se comparar com os outros. Agora eu sei que às vezes meu corpo precisa eu desacelerar e sentir minha raiva ou tristeza no momento; isso passará em breve, mas aceitá-lo agora ajuda a passar mais rápido.Estou feliz e agradecido por entender como MEU corpo e cérebro funcionam.Eu me julgo e aos outros menos; nunca sabemos o que alguém está passando. "

"Eu cresci como dançarina de balé e sempre me orgulhei de ter uma boa 'consciência corporal', então essa experiência foi incrivelmente humilhante e tão necessária." -Tia, 25 anos, diagnosticada com enxaqueca diária.

Keisha, 28

"Fui diagnosticado com transtorno de depressão maior aos 18 anos e endometriose aos 17. Com a depressão, meu relacionamento com o meu corpo mudou para melhor. Percebi que, assim como nos problemas cardíacos ou na tireóide, é preciso cuidar dele (geralmente com medicação e dieta), e há uma saída.

"Mas com minha endometriose, meu relacionamento com o meu corpo piorou. Estou com um surto agora. Muita e horrenda dor. Eu odeio minha área pélvica e meu estômago. Sinto-me inútil como mulher porque É improvável que eu me reproduza e não me sinto forte quando preciso procurar analgésicos ou afastar-se do trabalho.Os problemas de ginecomastia são um pesadelo porque ninguém entende e as pessoas tentam lançar soluções ridículas e piedosas em você.

"Estou sem trabalho. Sinto-me pouco confiável. Alguns dias são melhores que outros, mas isso significa que algumas pessoas não acreditam na minha doença."

"Como posso me sentir confortável em minha própria pele quando está me causando tantos problemas?" -Sara, 38 anos, diagnosticada com linfoma cutâneo de células T

Alanna, 32

"Tenho colite ulcerativa, ansiedade e alergia ao látex com a síndrome de reatividade cruzada das frutas com látex - um distúrbio auto-imune que faz com que seu corpo acredite que certas frutas e vegetais contêm látex. Fui diagnosticado com colite ulcerosa aos 17 anos, ansiedade aos 14 e alergia ao látex aos 31 anos.

"Meu diagnóstico de colite ulcerosa me fez sentir como se meu corpo tivesse me traído. Eu caí para um peso muito prejudicial, mas meu estômago estava tão inflado que me perguntaram com frequência se estava grávida. Minha síndrome de reatividade cruzada com frutos de látex foi não diagnosticada por muitos anos graças aos sintomas que imitam a colite. Eu desenvolvi alergias à maioria das minhas frutas favoritas: abacate, banana, abacaxi. Estava doente quase todos os dias. Sofria ataques de ansiedade quando me preparava para sair porque meu estômago estava inchaço, e eu tinha eczema em todo o meu rosto devido às minhas alergias.Queria quebrar planos com os amigos o tempo todo porque me sentia feia.

"No ano passado, comecei a terapia cognitivo-comportamental para a minha ansiedade e baixa auto-imagem. Meu terapeuta me dá 'lição de casa' onde eu me coloco em uma situação que eu normalmente evitaria usar um vestido adequado quando meu estômago está inchada, saindo de casa sem maquiagem. Os dias em que me sinto forte e confortável em meu corpo agora superam os dias em que sinto que me traiu por estar doente ".

Em seguida: cinco histórias pessoais honestas de mulheres que fizeram aborto.